Люди

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей — малолетками с плохой генетикой.

«Лучше помогите Славе Зайцеву»

Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом, оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2019 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Жить слишком дорого. Рожденной с аномалией после ЭКО девочке нужны миллионы

Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем». 

Опубликовано: 27.05.2020



Похожие публикации

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Кнопка «Наверх»